സോഫിയ ഹാർട്ട് എന്ന മസാച്യുസെറ്റ്‌സിൽ നിന്നുള്ള 30 കാരിയായ ഒരു സ്ത്രീ അപൂർവ ജനിതക ഹൃദ്രോഗവുമായാണ് ജീവിക്കുന്നത്. പൾസ് ഇല്ലാതെ ബാറ്ററികളിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്നു എന്നാണ് അവർ സ്വയം വിശേഷിപ്പിക്കുന്നത്. വെൻട്രിക്കിളുകളിൽ ഒന്നിനെ ബാധിക്കുന്ന ഹൃദയസ്തംഭനത്തിലേക്ക് നയിച്ചേക്കാവുന്ന ഹൃദയപേശികളുടെ തകരാറായ മാറ്റാനാവാത്ത ഡൈലേറ്റഡ് കാർഡിയോമയോപ്പതിയാണ് അവർക്ക്.
ഹൃദയം മാറ്റിവയ്ക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്കായി കാത്തിരിക്കുമ്പോൾ ഹൃദയം തുടിക്കുന്നത് ഉറപ്പാക്കാൻ സോഫിയ LVAD (ലെഫ്റ്റ് വെൻട്രിക്കുലാർ അസിസ്റ്റ് ഉപകരണം) എന്ന ജീവൻ രക്ഷിക്കുന്ന മെഡിക്കൽ ഉപകരണത്തെയാണ് ആശ്രയിക്കുന്നത്.
ഇത് ഹൃദയത്തിന്‍റെ ഇടത് ഭാഗത്തെ പമ്പിംഗിൽ യാന്ത്രികമായി പ്രവർത്തിക്കുന്നതിലൂടെ ശരീരത്തിലുടനീളം രക്തചംക്രമണം നിലനിർത്താൻ സഹായിക്കുന്നു.
2022 ലെ വേനൽക്കാലത്ത് ഒരു കുതിര ഫാമിൽ ജോലി ചെയ്യുന്നതിനിടെയാണ് തനിക്ക് ഈ അവസ്ഥയുണ്ടെന്ന് ഹാർട്ട് കണ്ടെത്തിയത്. ‘എനിക്ക് ശരിക്കും വേദനയും ക്ഷീണവും തുടങ്ങി. ശരിക്കും പറഞ്ഞറിയിക്കാൻ പറ്റാത്ത ഒരു ക്ഷീണം പോലെ. എന്‍റെ മസ്തിഷ്കത്തിൽ ഞാൻ തളർന്നില്ല പക്ഷേ എന്‍റെ ശരീരം വളരെ തളർന്നിരുന്നു.’അവൾ പറഞ്ഞു.
ഹാർട്ടിന്‍റെ ഇരട്ടസഹോദരി ഒലിവിയയും ഇതേ അപൂർവ ജനിതകമാറ്റത്തോടെയാണ് ജനിച്ചതെങ്കിലും സോഫിയയ്ക്കും അസുഖം വരുന്നത് വരെ അത് കണ്ടെത്താനായില്ല. അവളുടെ സഹോദരിക്ക് ഏഴ് വർഷം മുമ്പ് ഹൃദ്രോഗം ഉണ്ടായിരുന്നു. ഒലിവിയയ്ക്കും 2016-ൽ ട്രാൻസ്പ്ലാന്‍റ് ചെയ്യുന്നതുവരെ ഒരു എൽവിഎഡി ഉപകരണം എടുക്കേണ്ടി വന്നു.
